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VIH/Sida en la familia

La revelación del diagnóstico positivo sobre esta enfermedad tiene un impacto emocional influido tanto por la creencia de que la infección derivará en una muerte rápida, como por el temor al rechazo; mañana se conmemora el Día Mundial de la lucha contra el SIDA

Eugenio García Romero Actualizada 30/11/2014 a las 06:56    
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Siempre resulta preocupante saber que un niño se encuentra enfermo, pero cuando esta enfermedad es incurable y para acabarla de fastidiar, implica el rechazo de la sociedad, estamos hablando de una verdadera tragedia para alguien que no tiene ni la más remota culpa, tanto de su enfermedad, como de la estupidez humana. Estamos hablando de las familias de niños con SIDA (Síndrome de inmunodeficiencia adquirida), que es una enfermedad descubierta en 1983. Podría decirse que es una infección de reciente aparición y se desarrolla por la destrucción progresiva del sistema inmunológico. Las personas infectadas de SIDA corren el riesgo de morir de las llamadas enfermedades “oportunistas”, contra las cuales su organismo no tiene defensas.
Historia de un drama humano
La historia del conocimiento social acerca del VIH/SIDA puede interpretarse como una relación dialéctica entre el conocimiento científico de la enfermedad y el conocimiento de sentido común. La Teoría de las Representaciones Sociales, propuesta por S. Moscovici en Francia, ha definido como su principal objeto de estudio a los diversos grupos que conforman una cultura y su estructura a partir del contexto en el cual se desarrollan, poniendo énfasis en la revelación de aquellos procesos inconscientes y afectivos que emergen en una comunicación social; esta teoría permite identificar la forma en que las personas construyen el conocimiento acerca de temas relevantes y polémicos; el modo en que dicho conocimiento varía entre los diversos grupos sociales y cómo evolucionan a través del tiempo.
Vínculo con la muerte
La revista Salud Mental publica el trabajo de F. Flores y M. De Alba, titulado “El SIDA y los jóvenes: Un estudio de representaciones sociales”, en el cual encontró que el vínculo con la muerte constituye un aspecto central en su representación social. La revelación del diagnóstico positivo tiene un impacto emocional influido tanto por la creencia de que la infección derivará en una muerte rápida, así como por el temor al rechazo y estigma en su contexto social. Sin embargo, a diferencia de los grupos de jóvenes, algunas personas que viven con este padecimiento al tener una experiencia directa con la enfermedad, a través del tiempo, van desarrollando estrategias de afrontamiento que les permite mitigar el sufrimiento de saberse seropositivos, buscan redes de apoyo entre sí, en las que puedan compartir información y sentimientos acerca de su vulnerabilidad, lo que permite ir reelaborando su propio proceso.
Apoyo familiar
Una fuente fundamental de apoyo para el paciente es la familia, sobre todo en un momento histórico en que el acceso a los medicamentos antirretrovirales ha aumentado el tiempo de vida y permite que el VIH/SIDA se convierta en una enfermedad crónica. Sin embargo, a diferencia de otras enfermedades de este tipo, ésta tiene un impacto psicosocial distinto debido a su estigmatización, basado fundamentalmente en las creencias presentes en su representación social. Cuando los miembros de la familia se enteran de que uno de sus miembros ha contraído el VIH, pueden experimentar una amplia gama de reacciones, como angustia, miedo, ira, tristeza, depresión o desesperanza. Como ocurre con el paciente, la reacción inicial de los familiares es influida por esta asociación del VIH/SIDA a la muerte y aspectos morales, o como menciona S. Sontag en su libro “El SIDA y sus metáforas”, la posibilidad tanto de una muerte física como social.
El estigma
La familia intenta adaptarse al estigma y al posible rechazo de sus miembros, manteniendo la enfermedad en secreto de manera selectiva, hacia la familia extensa y la comunidad, o encubriéndola diciendo que se trata de otra enfermedad, como el cáncer. El secreto puede tener una doble función si no se elabora como un acuerdo colectivo entre la familia: por un lado puede servir de protección ante el estigma social, y a la vez para ejercer maltrato psicológico a la persona que padece la enfermedad, exacerbando el estigma y potenciando comportamientos agresivos. El temor al contagio asociado al VIH/SIDA también aparece en la experiencia de las familias y se manifiesta a través de conductas obsesivas de limpieza, aislamiento del paciente y evitar el contacto físico. También existen otras fuentes de estrés para el paciente, en su relación con la familia, tales como sentirse culpable por tener la enfermedad, la sensación de vergüenza; la evitación de las expresiones emocionales o incluso la sobreprotección del paciente.
El SIDA como factor de unión familiar
Sin embargo, aunque en la familia exista rechazo o ambivalencia hacia el paciente, ésta se puede reorganizar para brindarle apoyo emocional, instrumental y financiero, y en ocasiones, la enfermedad puede brindar la posibilidad de una mayor cercanía y unión con el paciente. A través del proceso de la enfermedad, la familia puede aprender a normalizar la experiencia; mediante el mantenimiento de sus rituales cotidianos y el cuidado de la salud del paciente, en la medida en que se previenen experiencias disruptivas como las hospitalizaciones.
Teoría de las representaciones sociales
Debido a que la Teoría de las Representaciones Sociales permite orientar el conocimiento de la realidad como un proceso a través de dos mecanismos internos conocidos como anclaje y objetivación, es factible incorporar la información que circula en el ambiente, a través de cierta acomodación en la experiencia previa del sujeto y de los grupos, haciendo familiar lo extraño, acomodando nuevas experiencias en el bagaje de cada historia personal. En una representación social intervienen elementos de orden cognitivo, afectivo y simbólico que expresan de manera coherente explicaciones acerca de la vivencia y realidad de una experiencia, como es el caso del VIH/SIDA.
Análisis del impacto del SIDA/VIH en la familia
En la Revista Psicología Iberoamericana de la UNAM se publican los datos obtenidos de un estudio, en el que se exploró el impacto del VIH/SIDA en la experiencia de seis familias, a través de entrevistas semi-estructuradas. Los resultados mostraron que en un primer momento se genera un impacto en la familia por el diagnóstico, y posteriormente, al vivir con la enfermedad en su contexto social, se desarrollan procesos de adaptación, como el silencio, estrategia de protección ante la estigmatización y la normalización de la enfermedad. La investigación se llevó a cabo en zonas urbanas y suburbanas del estado de Morelos, donde se realizó la presentación del proyecto y el convenio institucional con el Programa Estatal de VIH/SIDA.
Resultados
Dentro de los resultados obtenidos, señalamos que tras la revelación del VIH/SIDA, estas familias retornaban a un contexto social donde no sólo aparece la muerte como elemento central de la representación, sino también el miedo al contagio y la connotación de la infección como resultado de una desviación moral. Las familias viven con un sentimiento de vergüenza y el miedo al rechazo social, por lo que se adaptan a la estigmatización ocultando la enfermedad o manteniéndola en silencio, en forma selectiva hacia la comunidad, la familia extensa y la misma familia nuclear. Si bien este proceso permite proteger a las familias de prácticas discriminatorias, al mismo tiempo este silencio impide el desarrollo de una tensión dialógica en la relación con otros grupos sociales, que permitiría a los grupos compartir su experiencia con ellos y promover la deconstrucción del conocimiento social que han construido grupos que tienen una experiencia menos cercana con la enfermedad y que contiene elementos que favorecen la estigmatización social de las personas que viven con VIH/SIDA y sus familias.
Miedo, SIDA y muerte
Regularmente se ha observado que cuando estas familias se enteran de que uno de sus miembros vive con VIH/SIDA, se experimenta incredulidad, miedo, tristeza, ira, desesperanza, o se manifiestan alteraciones del estado de ánimo. Tales reacciones aparecen aún cuando las familias no se enteran del diagnóstico por la hospitalización del paciente debido a una enfermedad oportunista lo impidió.
En este primer momento de la experiencia con la enfermedad, las familias mantienen como elemento central de su representación del SIDA asociada a la muerte. En forma similar a otros grupos sociales, no se establece una diferencia temporal entre el VIH y el SIDA, y se asocian a una muerte física que ocurrirá rápidamente. Sin embargo, a medida que pasa el tiempo y lo desconocido se vuelve familiar mediante el mecanismo de anclaje y objetivación, se reelabora el significado de muerte en los casos en que el proceso de la enfermedad lo permite, disminuyendo la tensión y reconstituyendo un posible plan de vida.
Resignificación social
Este momento es crucial para el desarrollo de intervenciones psicosociales con personas en este contexto, debido a la posibilidad de apoyarles en la resignificación de la representación social del SIDA y proporcionales elementos psicológicos que les permita afrontar mejor su condición. Considerando que las personas infectadas y sus familiares están receptivas y en otra posición, mucho más positiva que al inicio de la enfermedad, es fundamental contar con el apoyo de los servicios médicos, dotando de información y estrategias de autocuidado que seguramente se asumirán de manera mucho más consciente y responsable, pues la etapa de la incredulidad, ira y depresión frente a la enfermedad han pasado.
Un largo camino
Es muy largo el camino por recorrer en cuanto a la atención optima de personas y familias para quienes el VIH/SIDA se ha convertido en el elemento central de su vida cotidiana, sin embargo, los avances en cuanto a investigaciones y programas dejan ver que tanto las personas enfermas como sus familias poseen diversos recursos capaces de desplegar en situaciones críticas, como los que se requieren para mantener una satisfactoria calidad de vida así como relaciones sociales y saludables, aun después de saberse seropositivos.

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